Toujours à la recherche du point idéal de la SEP

Les joueurs de baseball sont familiers avec le concept du point idéal sur une batte. On m’a expliqué que la plupart des équipements sportifs, tels que les raquettes, les clubs de golf, les hurleys et les bâtons de hockey, ont une partie spécifique qui assure le contact le plus efficace avec la balle (ou le sliotar, ou la rondelle). Ainsi, ce n’est pas uniquement le cas des joueurs de baseball qui connaissent cette notion insaisissable.

Le terme « point idéal » peut également faire référence à des moments optimaux, à des combinaisons de facteurs ou à la manière générale de gérer une situation. Les banquiers m’ont affirmé que le marché immobilier a un point idéal, bien que des amis qui cherchent à acheter ou à vendre m’aient dit que c’est une cible mouvante.

Depuis longtemps maintenant, je recherche le moment idéal pour bien vivre avec la sclérose en plaques (SEP) et j’ai parfois l’impression de ne jamais le trouver.

Je suis fatigué mais je ne peux pas dormir la nuit. Je sais que certains médicaments soulagent certains symptômes, mais je ne veux pas prendre une poignée de comprimés à chaque fois que quelque chose me dérange. Je sais que l’exercice est bon pour ma santé générale (ainsi que pour ma SEP), mais la fatigue et la sensibilité à la chaleur rendent cela parfois difficile.

Il me faut plus de temps pour effectuer les tâches et je ne les accomplis pas aussi bien. J’ai l’impression de constamment essayer de faire ce que je faisais avant, mais je n’y arrive pas, je suis frustré par tout le processus. Cependant, je refuse de me laisser abattre par la maladie et j’essaie de refaire ce que je faisais auparavant.

Est-ce que cela vous semble familier ?

Il y a des moments où je réussis parfaitement. Ce sont ces moments où je réfléchis, me prépare, me concentre et parviens à faire ce que je veux d’une manière acceptable, sans que cela ne me demande trois fois plus d’énergie et de temps que prévu. Malheureusement, ces jours sont rares et deviennent de plus en plus rares.

Certains appellent cela la recherche d’une « nouvelle normalité ». En quelque sorte, c’est aussi ce que je recherche, mais je ne veux pas seulement retrouver une normalité, je veux atteindre l’optimal : ce point idéal que je connaissais instinctivement et grâce à ma mémoire musculaire.

Je veux continuer à performer avec mon groupe d’âge. Je veux ressentir la satisfaction d’un travail bien fait, terminé dans les délais et respectant le budget. Je sais que ma vie avec la SP a un point idéal, car je l’ai trouvé à plusieurs reprises au cours des 22 dernières années, bien que de moins en moins souvent au fur et à mesure que ces années se sont transformées en décennies.

Peut-être que, comme de nombreux autres aspects de la vie avec la SEP, mon point idéal n’est pas une chose fixe, tout comme chaque batte ou raquette est différente et que le joueur doit s’adapter à cet nouvel outil. Peut-être que mon point idéal diminue en raison de la SEP.

Ou peut-être, encore plus proche de la réalité, j’ai les mêmes attentes quant aux résultats de mes efforts, même si je travaille avec un outil de moins en moins efficace : ce corps défaillant à cause de la SEP.

Quoi qu’il en soit, je dois m’adapter. Ce cogneur vieillissant est passé des circuits aux coups sûrs et a maintenant du mal à réaliser une carie de sacrifice. Mais la vie avec la SEP est un jeu de petites actions, où il faut enchaîner les gestes, les faire passer et les faire entrer, plutôt qu’une vie basée sur les grands coups. Et c’est ainsi.

Je dois accepter que cela se passe ainsi, car c’est la vie que je vis. Une vie avec la SP et un point idéal de plus en plus restreint.

Je vous souhaite, ainsi qu’à votre famille, une excellente santé.

Cordialement,

Trévis

Mon livre « Chef interrompu » est disponible sur Amazon. Suivez-moi sur ma page Facebook « La vie avec la SEP » pour en savoir plus sur la vie avec la sclérose en plaques.