Une soirée avec la SP : compliquée, mais pas impossible

Je m’assure de quitter la maison au moins une fois par été pour m’amuser. Je considère qu’il est important de profiter des activités estivales car les étés sont courts et je souhaite profiter de l’absence de neige. Récemment, j’ai assisté à un concert où plusieurs facteurs importants se sont alignés pour rendre cette sortie agréable. La journée était fraîche, avec une température dans les années 70, il n’y avait pas d’humidité dans l’air et la nuit était claire et fraîche. Ainsi, je n’ai pas eu à craindre les effets de la chaleur sur ma sclérose en plaques (SEP).

En ce qui concerne l’accessibilité, nous avons pris un fauteuil roulant manuel et mon partenaire, David, a volontairement poussé le fauteuil à travers une entrée spéciale réservée aux fauteuils roulants. De plus, j’avais un ami qui allait au même concert et qui était prêt à m’aider dans la salle de bain. Tous les problèmes potentiels liés à la température, à la mobilité et à l’accès aux toilettes étaient donc résolus. J’avais le sentiment que les gens voulaient que je sorte de la maison et que je me sente en sécurité en le faisant.

Lorsque nous sommes arrivés sur place, à Cooperstown, New York, c’était une journée magnifique. Le lac Glimmerglass scintillait et le terrain de l’opéra était accueillant. J’étais excité et je ne me souciais pas des symptômes qui auraient pu m’entraver. Cette soirée a été bénéfique pour mon corps et mon esprit. Cette scène était à la fois familière et inconnue pour moi. J’avais déjà été témoin du terrain de la salle et de la vue sur l’opéra à différents stades de ma SEP. Il y a eu des moments où je n’avais aucune aide à la mobilité, d’autres où j’utilisais des béquilles, des déambulateurs et maintenant un fauteuil roulant. J’aurais préféré ne pas perdre mon temps à être un jeune gêné lorsque je n’avais pas besoin d’aide à la mobilité, mais c’est la réalité de ma vie. Je dois reconnaître que le fait de rester chez moi fonctionne pour ma SEP, car je peux gérer tous mes problèmes comme la fatigue, le manque de mobilité dans toutes les situations et les problèmes urinaires grâce aux aménagements que j’ai créés.

Cependant, sortir m’a permis de me concentrer sur les autres et pas seulement sur moi-même. Le stress et la culpabilité ont été réduits au minimum lors de cette sortie. Le processus de localisation a été simple et je n’ai pas eu à me soucier des personnes qui m’accompagnaient pour pousser mon fauteuil roulant ou s’assurer que je suis à l’aise. La vie est devenue plus facile grâce à l’ADA (Americans With Disabilities Act) et d’autres programmes fédéraux.

Les problèmes urinaires ont également été réduits au minimum lors de cette sortie. Bien que la SEP puisse rendre le contrôle de la vessie difficile, j’ai pu gérer ce problème en surveillant le comportement de ma vessie et en me soulageant lorsque nécessaire. Pendant le concert, les problèmes urinaires étaient minimes car un ami était là pour m’aider et j’ai pris des précautions supplémentaires.

Dans l’ensemble, la planification en valait la peine. Je préfère avoir un plan pour éviter les problèmes évitables lors de mes sorties. Si je peux le faire une fois, je peux le refaire !