La maladie de Parkinson (MP) peut être plus fréquente chez les hommes que chez les femmes, mais les deux sexes peuvent ressentir les impacts de la maladie de la même manière, selon le Dr Indu Subramanian, neurologue spécialiste de la maladie de Parkinson au Ronald Reagan UCLA Medical Center et à la West Los Angeles Veterans Administration. Cependant, les besoins uniques des femmes atteintes de la MP sont souvent négligés dans leur traitement, en raison de ses effets sur la fertilité, la grossesse, le cycle menstruel et la ménopause, ainsi que sur l’équilibre entre vie professionnelle et vie familiale.
C’est pourquoi le Dr Subramanian et plusieurs collèges des États-Unis, du Canada et d’Europe ont lancé un « appel à l’action » pour la communauté médicale. Publié le 20 janvier par la revue Troubles du mouvement, leur commentaire plaide en faveur de davantage de recherches, de traitements personnalisés, d’éducation et de soutien pour autonomiser les femmes vivant avec la MP et répondre à leurs besoins en matière de soins non satisfaits.
Il est choquant de constater à quel point les soins sont médiocres pour certaines femmes atteintes de la maladie de Parkinson, déclare Subramanian. De nombreux médecins associent cette maladie à des hommes blancs plus âgés et aisés, et lorsque des femmes présentent ces symptômes, elles sont souvent rejetées ou considérées comme ayant des symptômes qui ne sont pas réels. Le résultat est un diagnostic retardé et un traitement inadéquat.
La recherche a montré qu’il faut jusqu’à 60% plus longtemps pour que les femmes soient orientées vers un spécialiste des troubles du mouvement que les hommes après l’apparition de leurs premiers symptômes de la MP.
L’article dans Troubles du mouvement comprend les points de vue de trois femmes atteintes de la maladie de Parkinson qui sont également des professionnelles de la santé. Les auteurs citent plusieurs problèmes clés dans les soins de la maladie de Parkinson chez les femmes.
Tout d’abord, les femmes, tout comme les personnes de couleur, sont sous-représentées dans les essais cliniques sur les traitements médicamenteux de la MP et les dispositifs conçus pour gérer ses symptômes. Cela doit changer, dit Subramanian. De nombreuses études portent sur une population de patients très asymétrique et extrapolent les résultats au reste du monde. En conséquence, de nombreux médicaments sont utilisés pour traiter les patients parkinsoniens sans comprendre pleinement comment ils peuvent affecter les femmes à différentes étapes de leur vie.
Deuxièmement, il y a un besoin urgent d’éduquer les femmes atteintes de la maladie de Parkinson pour leur permettre de communiquer leurs symptômes et leurs besoins en matière de soins. Il est également important que les professionnels de la santé qui traitent les femmes atteintes de la MP leur offrent des conseils sur les soins auto-administrés qui sont culturellement sensibles et personnalisés.
Troisièmement, la prise en charge des femmes atteintes de MP doit être personnalisée pour inclure et prendre en compte les étapes uniques de leur vie, telles que les cycles menstruels, la grossesse, la périménopause, la ménopause et la post-ménopause. Les sociétés professionnelles doivent élaborer des lignes directrices pour l’utilisation de la pilule contraceptive orale et de l’hormonothérapie substitutive chez ces femmes.
Enfin, les programmes de formation destinés aux professionnels de la santé qui traitent les personnes atteintes de MP doivent fournir les outils et les ressources nécessaires pour diagnostiquer avec précision, identifier de manière proactive et traiter les symptômes uniques de la MP chez les femmes.
En conclusion, il est nécessaire d’améliorer les soins aux femmes atteintes de la maladie de Parkinson en tenant compte de leurs besoins spécifiques. Cela inclut une représentation adéquate dans les essais cliniques, une éducation du patient, une sensibilité culturelle dans les recommandations de soins personnels, une conscience du stade du cycle de reproduction et une formation pour les professionnels de santé. Il est temps de changer l’image de la maladie de Parkinson comme une maladie qui ne touche que les hommes blancs plus âgés et aisés, et de prendre en compte les besoins des femmes dans leur traitement.
